52 Semaines en photo #14 Libre Inspi

Bonjour Bonjour,

Ca ne vous a pas échappé ???? Ce week-end ??? Oui, on a changé d'heure... ok mais aussi.... ???? On a fêté Pacques !!!! mais ouiiii !!!! Cette année c'était super car ma tata de Normandie était avec nous et Ellys, pour la première fois, était à fond dans la chasse aux oeufs... elle n'en a pas laissé un seul dans le jardin. 

P13 - Semaine 14 - Libre Inspiration

Les autres photos sont chez Nakin.

Et une autre juste par gourmandise :

Boules de chocolat Milka, miam !

52 Semaines en Photo #18

Nous ne sommes pas mercredi mais c'est le jour des enfants, le thème de la semaine alors c'est parti!

Lou est rentré de colo dimanche matin et il nous a bien fait rire. Il nous a raconté qu'il était le garçon le plus célèbre de la colo car il avait raconté une histoire devant tout le monde bien qu'il avait le trac.
Et il a appris à faire un tour de magie, avec un oeuf, mais attention, un oeuf magique ! J'ai eu droit à une petite représentation. Ta daaaa !!!

 

 Prochain thème : (en ligne dès lundi prochain) 

 

Et pour les personnes qui découvre ce projet 52 et qui auraient envie de nous rejoindre, je remets ici les thèmes passés et à venir.

 

Pragmatisme

J'ai la chance, avec mon job, de pouvoir travailler de la maison, je me connecte sur le serveur et je peux gérer mes clients/dossiers comme si j'étais au bureau, commérages autour de la machine à café en moins ;-)
C'est très pratique lorsqu'un enfant est malade et ne nécessite que la présence d'un des deux parents, et cela me permet de ne pas poser une journée de congès. Et Lou a très bien intégré cette organisation. La preuve !!

Hier soir, il me demande :
Lou : "Maman tu l'as le N° de téléphone de ton patron ?"
Maman : "Oui pourquoi ?"
Lou : "Tu peux lui téléphoner ? Là maintenant ?"
Maman : "Mais pour lui dire quoi  ?"
Lou : "Eh bien tu lui dis que ton fils est très très très très fatigué en ce moment et qu'il a besoin de rester à la maison, comme ça demain tu travailles de la maison et moi je reste avec toi."
Maman : "Mais demain il n'y a pas l'école, tu vas au centre de loisirs ..."
Lou : "Ah mince, alors ça marche pas, il faut que ça tombe un jour où y a l'école ..."

Lou, traitement Pola

Une AVS pour Ellys

Bonsoir,

Une petit message rapide pour vous annoncer une très bonne nouvelle. Une AVS a été nommée sur l'école d'Ellys pour 3 ans. Elle s'occupe d'Ellys le matin et du petit Lucas l'après-midi. C'est un grand soulagement pour tout le monde : les deux familles qui attendaient, Ellys qui était pressée de retourner à l'école et le personnel enseignant qui est ravi d'avoir une personne en plus parce que ce n'est pas de trop !!!

Le contact entre Pascale et Ellys a tout de suite bien pris, et je n'ai que des retours positifs, nous sommes très contents.

Pour la petite histoire, les choses ont vraiment bougé quand j'ai menacé l'Inspection Académique d'en appeler au cabinet de Luc Chatel, le ministre de l'éducation  Nationale. Tandis que les parents de Lucas ont écrit directement au "Petit Nicolas" oui oui, celui-là même qui gouverne la France.

Ellys a pu retourner à l'école le 8 décembre et participer aux activités de Noël avec le reste de sa classe.

Quelques jours auparavant, Marjorie, sa maitresse, m'avait proposé de venir avec Ellys en classe si mon emploi du temps me le permettait. Un vendredi matin, ayant un jour off et toujours pas d'AVS, je l'ai donc accompagnée en classe.  Quel rythme ! Nous avons fait la date du jour, le temps qu'il fait dehors, peint des sapins de Noël pour la décoration de la classe, fait un tour aux toilettes, lavés nos mains, mangé une collation, répété les chants de Noël avec les autres enfants de petite section, participé à la récréation, lu l'histoire : "Ah si j'étais le Père Noël" et il était déjà l'heure d'aller déjeuner. Quel programme, j'étais épuisée !!! Ellys aussi....

Ellys en classe pendant l'atelier peinture.

Merci à toutes les personnes qui sous ont soutenu pendant cette épreuve et à Judite d'avoir fait le relais pour garder  Ellys le temps qu'elle retourne en classe.

SOS EVS

Bonjour,

Aujourd'hui j'ai envie de pousser une petit coup de colère contre le système...

Les personnes qui nous connaissent un peu savent que nous sommes en ce moment englués dans un problème qui a du mal à trouver une solution, celui des EVS.

C'est un véritable casse-tête et je vous souhaite de ne jamais avoir besoin d'EVS pour l'accompagnement de votre enfant en milieu scolaire.

Rappelez-vous, notre petite fille Ellys, 4 ans, qui souffre d'un retard moteur, ne peut pas se déplacer seule et utilise un déambulateur ou se déplace à quatre pattes à l'intérieur.

Pour qu'elle puisse faire sa rentrée scolaire en septembre 2011, nous avions fait une demande d'EVS en mars 2011 auprès de l'inspection académique (IA). En septembre, l'EVS était là, Ellys aussi, mais la MDPH ne nous avait pas envoyé la notification d'accompagnement d'Ellys avec une EVS. La raison est que nous n'avions pas joint de dossier MDPH à notre demande d'EVS. Or nous ignorions ce détail que la référente MDPH ne nous a pas soufflé. Il m'a fallu 2 jours, 15 coups de fil, un rendez-vous chez le doc pour constituer le dossier et le remettre le plus rapidement possible. La commission s'est réunie le 22 septembre, l'accord a été donné pour qu'Ellys ait une EVS pour 12 heures par semaine, mais nous n'avons toujours pas la notification. Motif : ils ont 2 mois de retard à la MDPH pour l'envoi des courriers aux familles.

Soit, cela n'a pas empêché l'EVS de suivre Ellys jusqu'au 14 novembre, date de la fin de son contrat.  Et comme elle venait juste d'apprendre qu'elle était enceinte, et que cette grossesse ne se passait pas sous les meilleures auspices, elle n'a pas souhaité un prolongement.

Informée dès la fin octobre, l'IA nous demandait de ne pas nous inquiéter, nous avions largement le temps et on nous promettait une EVS pour la mi-novembre. Evidemment nous n'avons eu personne après le 14 novembre et Ellys ne va plus à l'école depuis  et nous ne savons pas quand elle pourra y retourner car personne n'a été nommé sur le poste. Nous, en tant que parents, ne sommes pas autorisés à accompagner notre fille à l'école car nous ne sommes pas sous contrat, donc on ne peut rien faire à part attendre que l'administration se bouge.

L'IA nous promet une AVS, et non une EVS, on attend de voir. Quelle est la différence ?

- les AVS sont nommés par l'IA sur 3 ans renouvelable une fois, cela permet un suivi sur de longues années de l'enfant, sauf que l'IA refuse de les placer sur des enfants en petite section et les réserve pour des élèves de primaire ;

- les EVS sont des contrats d'un an renouvelables une fois, ils sont recrutés par Pôle Emploi et réservés à des gens en fin de droits, c'est sous-payé (environ 900 euros par mois) et le nombre d'heure limité.

Alors j'entends souvent dire que nous avons de la chance d'avoir une EVS car beaucoup d'enfant n'en ont pas. Mais l'obtention d'une EVS n'est pas automatique, cela demande de faire de nombreuses démarches (parfois fastidieuses), et l'école maternelle n'étant pas obligatoire, l'école n'est pas tenue de prendre votre enfant si un accompagnement n'est pas prévu par la famille. C'est donc à la famille de faire toutes les démarches. Là où nous avons de la chance c'est que l'école dont nous dépendons nous a beaucoup aidé pour la constitution de notre dossier, en organisant les réunions longtemps à l'avance et en nous donnant les bons contacts.

Ce qui m'inquiète, alors que le premier trimestre n'est même pas fini, c'est que pour l'année prochaine il faudra refaire toutes ces démarches, pour un aussi piètre résultat. C'est démoralisant.

Aussi, le système des EVS/AVS n'existant pas dans les centres de loisirs et notre cher maire n'ayant pas prévu l'accueil des enfants handicapés dans les centres de notre ville, notre fille ne peut pas y aller le mercredi et les vacances scolaires.  Nous sommes également en train de nous battre sur ce point. Actuellement la garderie a bien voulu la prendre mais l'année prochaine elle aura 5 ans et il faudra trouver autre chose.

Moralité, si vous avez un enfant qui a des besoins spécifiques, le mieux encore est d'arrêter de travailler, de le garder chez vous, de ne surtout pas travailler car non seulement vous enquiquinner la bonne société mais en plus vous passez pour une mauvaise mère à vouloir à tout prix vous en débarrasser pour aller gagner votre vie.

J'ai un peu la dent dure mais nerveusement, c'est très fatiguant.

Heureusement, nous avons la chance d'être très bien entourés : Marjorie et Catherine, la maitresse d'Ellys et la directrice de l'école qui sont pressées de la voir revenir ; Binta, l'ex EVS qui appelle pour prendre des nouvelles ; Judite, la nourrice d'Ellys, qui la garde en attendant ; Brigitte de la FCPE qui fait les démarches auprès de la mairie pour le problème du centre de loisirs ... toutes ces personnes qui nous aident beaucoup, merci à vous tous pour votre soutien.

Ellys, Porticcio, Corse, Juillet 2011

Si vous êtes vous-mêmes confrontés à ces problèmes, comment le vivez-vous ?

Maitresse VS Maman

Tous les soirs en rentrant du travail, je contrôle les cahiers de Lou. Je vérifie qu'il n'a rien oublié, que la maitresse ne nous a pas laissé un mot dans le cahier de liaison, que les devoirs sont fait, les leçons sues, quelles sont les choses à prévoir pour le jour suivant.

Et en regardant dans son cahier d'entraînement, je tombe sur ça :




"La maîtresse est très gentille. Ma maman est méchante."

Le choc ! Alors que mes yeux se remplissent de larmes, que ma tête bourdonne, que mon esprit s'embrume, je m'écris : "Ah ben c'est sympa ça, maintenant la maitresse pense que je suis méchante."
Et Lou s'approche de moi et me dit, très philosophe.
- "Maaaaaiiiis non maman, t'es pas méchante, j'ai écris ça comme ça la maitresse après elle m'aime" !

Je vais donc partir en campagne et consacrer les 6 mois qui viennent à réunir les 500 signatures nécessaires car mon fils est prêt pour les prochaines présidentielles !!!!

Hier, il remet ça. Je lui refuse je sais plus quoi et il me dit : "Toute façon t'es méchante, c'est ton caractère istique (il voulait dire "c'est ta caractéristique" mais s'est embrouillé avec ce mot un peu compliqué), on a bien rigolé, il lui vient de ces trucs parfois...

Journée de m....

Mardi, en rentrant du travail, Loulou me demande si, globalement, j'ai passé une bonne journée...
Hahahhaha !!!!!
LA question à 14 000 euros !!!
Comme j'avais essayé de jongler toute la journée entre la MDPH, la référente handicap, ma petite mise au point avec l'orthophoniste et mon obligation de justifier le salaire qui m'est versé tous les mois, j'en ai conclu, et cela après une intense réflexion qui ne m'a pas pris plus de 3/4 de seconde, que globalement, j'avais eu une journée de merde !!!!

Là-dessus, mon fils de presque 8 ans répond, gravement, et comme si on l'avait invité dans la conversation :

- "Eh ben moi maman c'est pire, parce qu'aujourd'hui, j'ai eu une journée de con !"

Pas la peine de vous dire que Loulou et moi sommes partis dans un fou rire impossible à contrôler et que cette franche rigolade m'a donné un bon moyen de me détendre de cette journée de m...


Légende photo : graffiti photographié dans Paris le 1er septembre 2011. Un p'tit clic pour un grand zoom !

La rentrée J-1

Un petit message vite fait pour vous présenter la situation à la veille de la rentrée.
Lou entre en CE2, son sac est prêt, mais pas lui ;-)

Pour Ellys. J'ai plus d'inquiétudes. La directrice de l'école maternelle a appelé hier, la MDPH n'a pas nommé d'EVS pour Ellys et un autre enfant en attente, ils lui ont dit qu'ils avaient 400 dossiers en retard et allaient commencer à les traités à partir du 15 septembre (je prie pour qu'il n'y ait pas de panne informatique ce jour-là.... je fais de l'humour, mais c'est pour ne pas pleurer tellement c'est lamentable ...). Je précise que nous avons effectué toutes les démarches dans les temps, et notre dossier était bouclé en mars 2011.
L'EVS en poste cette année et normalement reconduite pour l'année à venir ne s'est pas présentée à la journée de pré-rentrée scolaire qui s'est déroulée vendredi, elle est passée aux abonnés absents.
Résultat : il n'y aura aucune EVS demain pour accueillir les enfants MDPH (Maison du Handicap). Ellys pourra être accueillie demain quand même car la matinée sera réservée à la petite section. Pour les autres jours, nous ne savons pas comment faire.

Avec Judite, notre nounou, nous avons décidé de faire un forcing, leur demander de prendre Ellys au moins 2 matinées par semaine puis 4 une fois l'EVS nommée. Je ne sais pas s'ils accepteront car le contrat MDPH stipule qu'en cas d'absence de l'EVS, l'enfant ne doit pas venir à l'école. A suivre...

Légende photo : ce soir j'ai préparé les sacs des enfants, et Ellys sera accompagnée par Casimir... espéront que ça va lui porter chance, ;-)

EDIT du 05/09/11 : Ellys a fait sa rentrée ce matin. L'EVS était là, elle s'est fait piquée son portable, c'est pourquoi elle ne répondait plus. Maintenant il manque la notification de la MDPH, qui formalisera le tout. Sans lui, l'école ne peut pas prendre la responsabilité de prendre en charge Ellys. Dès que l'on a ce papier, elle pourra se rendre à l'école tous les matins. C'est une question de jours, j'espère, et un gros soulagement.
Ellys était très à l'aise dans sa classe, Rania, l'EVS est déjà tombée sous son charme et elle n'a rien dit quand je suis partie. C'est une grande !!!!
Merci de vos messages de soutien

Ellys, 4 ans

Notre petite Ellys vient de fêter ses 4 ans, pour nous c'est une grande joie, mais c'est aussi un gros pincement au coeur car c'est un moment où on ne peut pas s'empêcher de se poser des questions, de s'interroger sur l'avenir, sur son avenir, car c'est aussi la période du bilan.
Au début de sa vie, on faisait un bilan tous les mois, puis tous les trimestres, puis tous les semestres, maintenant on espace, c'est tous les ans, mais le bilan a toujours lieu, et le verdict est toujours le même : "Monsieur, Madame, votre fille a un retard de développement".

Et même si le temps file, même s'il déroule son chapelet de jours, j'en viens à me dire qu'Ellys ne rattrapera jamais le retard accumulé. La distance entre un enfant de 4 ans et elle me semble trop importante, le chemin à parcourir trop long, trop semé d'embuches.

Nous avons demandé une recherche en génétique au neuropédiatre qui la suit. Aujourd'hui nous sommes allés à Trousseau pour connaître les conclusions de ces examens, en particulier une IRM faite en avril. Le problème se situerait au niveau du cervelet, et Ellys présente un retard de myélinisation. La myéline est une substance qui "enrobe" les neurones et permet aux neurones d'envoyer et recevoir rapidement les informations dans le système nerveux car elle permet une bonne connexion entre elles. La généticienne prévoit de lui faire faire une IRM centrée uniquement sur le cervelet afin de vérifier d'éventuelles lésions. La bonne nouvelle est qu'elle n'a pas de lésion au cerveau. Elle présente donc un retard psychomoteur qui se traduit comme ceci :

A 4 ans Ellys :
- ne marche pas sans aide (déambulateur, aide d'un adulte qui lui tient les mains, appui sur des meubles/objets)
- dit environ une cinquantaine de mots depuis quelques mois seulement
- ne peut pas manger certains aliments à la cuiller et l'utilisation de la cuiller est parfois difficile si elle est fatiguée ou manque de concentration
- tient difficilement un crayon pour faire des traits sur une feuille
- elle comprend tout ce qu'on lui dit mais ne verbalise pas tout, elle arrive tout de même à se faire comprendre mais cela lui demande beaucoup d'effort
- elle sait situer les parties de son corps, imite nos gestes en nous regardant les faire,
- elle sait boire au verre seule sans renverser, répéter les mots que l'on dit, arrive à associer 2 mots ensemble ...

On pourrait dire qu'Ellys a le développement d'un enfant de 2 ans, si on ne compte pas l'acquisition de la marche.

Pour nous, la prochaine grande étape c'est lundi, Ellys va entrer à l'école pour la première fois. Elle sera accueillie 4 matinées par semaine et aura une EVS pour l'aider dans ses activités. Et cela amènera, fatalement, à dresser un autre bilan, celui qui aura lieu à la fin de l'année scolaire.

Notre petite fille est joyeuse, très espiègle, volontaire et dotée d'un caractère bien trempé et elle a un bon contact avec les spécialistes qui la suivent : kiné, orthophoniste et psychomotricienne, tout cela lui permet de progresser, lentement, mais surement. Aujourd'hui c'est le seul traitement qu'elle peut recevoir.



Je publie ce billet afin de faire connaître ce problème qui touche certains enfants et aussi afin d'obtenir un retour d'expérience de parents qui vivent ce problème au quotidien. Nous nous sentons très seuls car même si les médecins "suivent" notre fille, tout est très long à se mettre en place et nous n'arrivons pas toujours à formuler nos questions, interrogations auprès d'eux. Souvent ils ne voient pas l'enfant en face d'eux, mais le patient.

Notre inquiétude la plus forte est de savoir comment ces enfants qui sont lents dans les progrès qu'ils acquièrent, peuvent évoluer dans une société où il faut tout faire vite, et le plus tôt possible : marcher à 10 mois, parler, manger, boire entre 18 et 24 mois, entrer à l'école à 3 ans, avoir son bac et la conduite accompagnée à 16 ans... D'ailleurs quand on me demande "Elle a quel âge votre fille", j'hésite, puis je dis son âge, et les gens ont un petit temps de réflexion intense et se disent : ah ouais, y a un problème... maintenant je pourrais dire : "elle a un retard de myélinisation", et qu'ils se débrouillent avec ça !

Edit du 16 mars 2013 : Notre fille ne souffre pas de retard de myélinisation comme j'ai pu le marquer à l'époque de ce billet, mais d'une ataxie congénitale avec syndrome cérébelleux, diagnostique posé en septembre 2012.  Le diagnostique a été long à être connu (IRM du cervelet) car les médecins veulent en être sûrs avant de l'annoncer à la famille de l'enfant.
Voir billet ici clic clic

Parler aux papillons

Conversation de ce matin au saut du lit avec mon fils de presque 8 ans :
- Maman, tu as vu, il y a un papillon sur le mur dans l'escalier ?
- Oui, je l'ai vu, et alors ?
- Eh ben il peut pas rester là, il faut lui donner la liberté.
- On dit "il faut lui rendre la liberté". D'accord mais comment faire ?
- Ben on l'attrape et on le met dehors !
- Mais si on essaie de l'attraper, on risque de lui abîmer les ailes et il ne pourra plus jamais voler.
- D'accord, mais alors on n'a qu'à lui parler !
- Ah bon ? Mais je ne connais pas le langage des papillons, comment on fait pour parler à un papillon ?
- Ben c'est simple, on s'approche de lui et on lui dit doucement : "Viens papillon, n'aie pas peur, grimpe dans ma main et je vais t'emmener dehors..!"

Evidemment, comment n'y ai-je pas pensé ?
Le papillon n'a pas bougé de place malgré les nombreuses tentatives de Lou...

- Photo prise au Zoo de Londres en juillet 2010 dans la serre aux papillons.