mercredi 3 octobre 2012

Quand le gêne dérange

Bonjour,

Je viens vous donner des nouvelles d'Ellys.  Nous avons eu la visite annuelle de notre fille avec la neuro pédiatre qui la suit à Trousseau et le diagnostic a été posé  : notre fille souffre d'une ataxie congénitale avec syndrome cérébelleux. Oui, vous êtes surement comme nous, c'est une appellation bien compliquée pour une petite fille de 5 ans... et pour nous aussi.

Pour avoir des précisions sur cette maladie, vous pouvez consulter ce site.
Il existe également une association : csc.asso.fr

Dans le cas d'Ellys, c'est une maladie d'origine génétique. Elle est stable, c'est à dire non progressive, dans ce cas il y a  apparition de complications de plus en handicapantes pour les personnes atteintes. Ellys progresse continuellement, même si c'est long, elle parvient, tous les jours, à faire de nouvelles choses. Les apprentissages sont lents mais une fois qu'ils sont acquis, ils le sont définitivement. Le gêne responsable n'est pas connu et nous avons donné notre accord pour qu'elle intègre un programme de recherches à Trousseau. Aussi, il n'existe pas de traitement.

Pour rappel, notre fille a 5 ans et elle souffre d'un retard psychomoteur global. Elle ne marche pas à cause d'un manque d'équilibre, la station debout sans appui n'est pas conservée au-delà de quelques secondes, mais elle commence à marcher si on la tient d'une seule main, sur des petites distances (pas plus de 30 m) elle se  fatigue très vite car cela lui demande une très grande concentration de tout son corps et son esprit. Elle a aussi des problèmes d'élocution. Elle comprend tout ce qu'on lui dit, est capable de suivre des ordres simples même si elle ne peut pas verbaliser : assis-toi, lève-toi, mets toi sur le dos/ventre/à genoux... Elle joue, elle est très espiègle, elle est dans la communication et cherche le contact.Elle répète certains mots, aime bien dire des gros mots, adore rigoler et faire des blagues.

Depuis décembre 2011, elle est suivie en réorganisation fonctionnelle selon la méthode Padovan. Cette méthode lui a permis de faire des progrès rapides comme acquérir la mastication, se servir de ses mains, de ses doigts, ses gestes sont plus précis, elle mange sans s'étrangler ni renvoyer, elle mange et boit seule. Depuis cet été elle parvient à utiliser une fourchette et pique les aliments.

Cette méthode est utilisée pour traiter de nombreux troubles et donne des résultats spectaculaires et rapides. Mais il est important de faire un bilan avec le praticien afin de voir si le patient peut suivre cette méthode.
Si vous souhaitez des informations sur cette méthode, je vous invite à consulter ce site.

Beaucoup de médecins ne connaissent pas cette méthode et n'orientent pas les patients vers les praticiens, nous avons trouvé par nous mêmes. Certains psychomotriciens l'ont vu au cours de leurs études, sans la pratiquer. Ma praticienne a une formation d'orthophoniste à la base. En Padovan elle travaille beaucoup avec des enfants qui présentent des syndromes autistiques, des personnes présentant des troubles neurologiques, des personnes souffrant d'Alzheimer également... le champ des applications est assez vaste.
Ellys a une séance par semaine, elle devrait en avoir au moins deux, mais il n'y a pas assez  de place. Il faut préciser qu'il n'y a que 200 praticiens en France, c'est très peu par rapport au besoin.

Depuis la rentrée, Ellys va à l'école toute la journée, avec une AVS, qui l'accompagne sur le temps de cantine aussi. Nous avons la chance d'être sur un groupe scolaire dans lequel l'équipe enseignante est très concernée par ces problèmes et nous aide beaucoup dans nos démarches. Les AVS nommés sur le groupe scolaire sont également des personnes exceptionnelles, bien que le salaire qu'ils touchent est loin d'être à la hauteur de leur compétence et de leur disponibilité.
Si vous souhaitez des informations plus précises sur Padovan et les démarches à accomplir pour une demande d'AVS, n'hésitez pas à m'envoyer un mail en perso, je serai ravie de répondre à toutes vos questions. On se sent souvent seul face à nos questions et impuissant face à la situation.

9 commentaires:

  1. C'est un véritable combat pour Ellys et pour vous, afin de rendre la vie plus facile. Vous vous battez chaque jour pour assurer à Ellys le meilleur. Je suis complètement incompétente en la matière mais ce je peux dire c'est qu'Ellys est une petite fille épanouie qui progresse tout le temps, de bonne humeur et qui adore rire.

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  2. Mettre un nom précis sur les maux est une bonne chose ! Que cette petite fille continue à progresser et à rire de la vie (la facétie n'est-il pas le signe d'une grande intelligence ?) Je vous soutiens dans votre grande aventure et espère voir d'autres sourires de la petite Ellys sur ton blog!

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  3. Je t'ai écrit 12 messages avant de les effacer à chaque fois ... Je ne supporte pas qu'on "touche" aux enfants...
    Je ne sais pas quoi te dire à part que c'est une bonne nouvelle d'avoir - enfin - un nom à mettre sur cette maladie ...
    Ta puce est magnifique et adorable.
    On voit dans ses yeux malicieux qu'elle nous comprend quand on lui parle !
    Je vous fais plein de gros bisous à toutes les deux !

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  4. Que dire sinon te souhaiter que les progrès de ta jolie petite fille n'arrêtent pas et qu'elle aille de mieux en mieux...Bon courage.

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  5. Elle a une bouille à croquer sur la photo et il se dégage beaucoup de malice... Bises à toi et Ellys qui montre encore combien les enfants peuvent nous donner de belles leçons de courage. Bises

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  6. C'est génial de pouvoir mettre un nom, vous pouvez avancer plus sereinement. Vous êtes des parents formidables et Ellys l'est tout autant (Lou aussi, faudrait pas que je fasse un jaloux). Je suis confiante pour ses progrès, elle en veut, c'est une battante.
    En tout cas j'ai beaucoup de plaisir en sa compagnie, une vraie joie de vivre.
    Gros bisous à vous 4.

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  7. La vie nous donne des êtres exceptionnels, il faut prendre soin d'eux! J'imagine que le "combat" est plus doux quand tu vois les progrès de ta pitchounnette.
    Bravo à vous! Bravo à cette trop mignonne Ellys!
    Gros bisous et plein de douces pensées!

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  8. J'imagine combien il est important de mettre un nom et de connaitre l'origine d'un mal dont souffre son enfant. Les gènes nous jouent parfois des tours inattendus et cruels. Ellys est adorable et très courageuse certainement et pour vous c'est un combat de chaque jour pour qu'elle progresse, s'épanouisse et soit intégrée. Plein de douces pensées pour vous

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  9. J'ai toujours l'impression que c'est plus simple de se battre quand on sait contre quoi. Savoir ne résout pas le problème, ca aide à l'appréhender.
    Tu sais parler de votre combat avec le ton juste et simplicité. On a l'impression que les choses vont d'elles même et pourtant je sais que ce n'est pas vrai. Bravo à toi pour ce courage et cette force que tu canalises. Continuez à avancer main dans la main

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