dimanche 5 juin 2016

Le régime cétogène et le syndrome de Vivo

Bonjour,

Je viens aujourd'hui avec un sujet qui pourra sans doute intéresser des parents qui sont, comme nous, confrontés au syndrome de Vivo dont souffre leur enfant. Notre fille a été diagnostiquée très récemment.

Notre fille Ellys est née en 2007, prématurément. Bébé la prise des repas était très compliquée mais elle grandissait bien. Puis très vite elle a présenté un retard psychomoteur important : elle ne se retournait pas, n'a pas tenue assise avant ses 9 mois, s'est tenue debout avec appui vers 16-18 mois, la marche n'est toujours pas acquise, la propreté non plus (qui va souvent de pair) et même si elle arrive à se faire comprendre par son entourage, son vocabulaire est très limité. Elle présente aussi une très forte dystonie des membres inférieurs et la psychomotricité fine est difficile (ataxie).



En 2014 nous avons expliqué à sa neuro-pédiatre que dès lors que le moment du dernier repas était éloigné dans le temps, elle était totalement atone, elle tombait littéralement de fatigue et avait des difficultés à se nourrir, par manque d'énergie. Cela produisait chez nous une panique totale car on ne savait plus comment réagir. Souvent nous lui donnions une boisson très sucrée et elle se "rechargeait" comme une batterie et "repartait".
Il a été alors convenu qu'elle subisse une ponction lombaire car même si elle n'avait jamais été sujette à des crises d'épilepsie, elle présentait tous les symptômes de la maladie de Vivo.

La ponction lombaire sert à rechercher une possible hypogly-corrachie et une concentration de lactate  en-dessous des normes (1,3 mmol/l). Et c'est ce qu'ont révélés ses résultats.
Sur le plan physiopathologique, la maladie de Vivo se caractérise par une anomalie de la diffusion facilitée du glucose vers le cerveau par une protéine de membrane, le transporteur du glucose de type 1 (GLUT-1). En gros, le sucre n'arrive pas à son cerveau car le transporteur n'est pas présent dans son métabolisme. Le traitement de choix de cette maladie, tant chez l’enfant que chez l’adulte, est le régime cétogène. Ce régime riche en lipides (gras) et pauvres en hydrates de carbone (sucres), dont les effet antiépileptiques sont connus de longue date reproduit la situation métabolique du jeûne et engendre la formation de corps cétoniques par le foie. Ces métabolites des acides gras utilisent un transporteur différent de celui du glucose pour traverser la barrière hémato-encéphalique, le MCT-1, et peuvent être efficacement utilisés par le cerveau comme source d’énergie alternative. En d'autres termes, le corps va fabriquer son propre sucre dans les quantités nécessaires et l'amener au cerveau par un autre chemin. Principes du régime cétogène :est basé sur une proportionnalité pondérale particulière entre les lipides et le « non gras » (glucides+protéines) de l’alimentation.

La mise en place du régime cétogène se fait à l'hôpital, pour surveiller que l'enfant supporte bien et pour l'éducation nutritionnelle de son entourage. Pour savoir si le sujet est en cétose, il suffit d'analyser l'urine au moyen de bandelettes et de relever au moins 3 croix. J'avoue que la première semaine j'en ai bavé, la préparation des repas me prenait un temps fou, j'en testais plusieurs menus, je jetais beaucoup de nourriture à essayer de trouver des préparations qui devaient plaire à Ellys. Une chance est qu'elle n'est pas difficile, elle mange de tout. Il faut aussi préparer les repas du midi pour l'école et j'ai du expliquer à la nourrice pour les goûters pris chez elle. Mais globalement tout se passe bien, surtout à partir du moment où j'ai arrêté de stresser...

Bilan à un mois de régime cétogène : dès le début nous avons noté des évolutions chez notre fille. Elle parle mieux, prend part aux conversations qu'elle entend, a un meilleur équilibre, peut enchainer 3 pas sans se tenir, n'a plus du tout ses coups de fatigue, son sommeil est moins agité et de meilleure qualité, coordonne mieux ses mouvements et finit régulièrement son assiette. A l'école aussi l'équipe éducative la trouve mieux, avec une meilleure concentration, une meilleure participation ainsi qu'une meilleure écoute.

La diététicienne nous a donné des menus types couvrant tous les repas. Nous disposons également de tableaux qui nous indiquent la quantité de glucides contenus dans les fruits et les légumes et nous permettent de faire des menus sans nous arracher la tête. La balance de cuisine est devenue ma meilleure amie. Et puis tous ensemble, on se donne des astuces, quand Ellys part chez son père, on échange des trucs... et je me repose :-) On revoit l'équipe médicale fin juin mais d'ores et déjà je suis très contente de tous les progrès qu'elle a fait en si peu de temps.

A suivre ...
Merci pour votre soutien et si vous êtes parents d'un enfant présentant ces symptômes, n'hésitez pas à en parler à votre médecin et à l'orienter vers la recherche de ce diagnostique.

Un peu de lecture :
http://www.sanp.ch/docs/2011/2011-01/2011-01-079.pdf
http://www.afdn.org/fileadmin/pdf/id-regime-cetogene.pdf

32 commentaires:

  1. Incroyable ! Incroyable que le diagnostic n'arrive que si tard... Enfin, l'optimiste en moi, dit "mieux vaut tard que jamais !" Je te souhaite que ce soit les prémices d'une nouvelle vie, alimentée des trucs et astuces d'autres parents, et de progrès du côté médical.Et puis, quelle coquette cette Ellys aux ongles rouges...

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  2. On ne réalise jamais complètement notre chance lorsque l'on a un enfant qui ne connaît pas de soucis de santé

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  3. J'espère de tout cœur que l'état de santé de ta petite va continuer de s'améliorer! Bravo pour tout ce que tu fais pour elle!

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  4. Je te félicite pour l'énergie et le courage dont tu fais preuve, je me doute que ça n'a pas du être facile tous les jours et le fait qu'il y ait des progrès doit être réconfortant .
    En espérant que ces progrès continuent.

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  5. Je ne connais pas du tout cette maladie, merci pour ton message d'info… tu es une super maman, rien qu'à te lire on sent tout ton amour au service de ta puce comme toutes les mamans…Ellys (quel joli prénom…) peut être fière de ses parents… Ces améliorations sont le début d'une grande victoire contre cette maladie…
    Amicalement

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  6. Tout cela a l'air bien compliqué, mais ta persévérance finit par payer. Bravo pour ton courage, je souhaite que cette nouvelle alimentation permette à ton adorable mini Miss de progresser encore dans les mois à venir. Bises.

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  7. Bravo pour cette énergie que tu as. Ta Miss sent à quel point tu t'investis pour elle et grâce à cet optimisme, elle évoluera beaucoup plus vite. Quand on a des enfants en bonne santé, on ne se rend pas compte combien d'autres parents peuvent galérer et quel courage il faut avoir au quotidien. Bisous. Annie

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  8. Je rejoins Vero quant au retard de diagnostic mais tu peux enfin agir et mettre des stratégies en place pour ta petite Ellys. Tu fais preuve d un courage qui m impressionne!
    Biz marion

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  9. Ton billet est très touchant. Je souhaite de tout cœur que l'état de santé de ta petite fille continue à bien s'améliorer.

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  10. bon courage, il semble que tu n'en manques pas mais il est toujours bon pour le moral de savoir que d'autres personnes te soutiennent !
    nanimonic

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  11. Je ne connaissais pas cette maladie mais ce que tu annonces est positif et très encourageant, tant mieux pour ta fille et vous qui l'entourez...que cela continue ainsi ! Bisous

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  12. Je ne connaissais pas du tout cette maladie.
    Je te souhaite plein de courage... je suis sûre que tu n'en manques pas.
    J'espère que les progrès de ta petite fille vont continuer. Donnes nous de temps en temps de ses nouvelles. Bises
    Dany

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  13. Moi non plus je ne connaissais pas cette maladie !!

    Ancienne directrice de maternelle, j'imagine bien comme cela a du être difficile à l'école et aussi chez vous !!

    De quel beau courage tu as fait preuve et quelle grande Joie de savoir qu'enfin, la maladie a été nommée, enfin le chemin se balise, la route est tracée et je pense que les améliorations déjà là, ne feront que s'améliorer !!!

    Bravoooo pour ton combat, pour l'Amour que tu lui as porté et bonne route, sûrement plus accessible maintenant !!!, de tout cœur avec toi, gros bisous

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  14. Je ne connaissais pas du tout cette pathologie et j'avoue que tu fais preuve d'un grand courage et d'une forte détermination pour aider au mieux ta fille, je suis admirative car cela ne doit pas être facile tous les jours. Bon courage à toi et ta fille et j'espère que ce régime va l'aider au mieux. Plein d'ondes positives à vous deux.

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  15. ignorant cette pathologie, je suis admirative de ton courage et de ton vouloir d'aider ta fille au mieux. Ton combat est exemplaire et cette mise en place alimentaire ne pourra qu'améliorer la vie de ta petite Miss et la tienne de source. Je croise les doigts pour vous deux.

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  16. Je ne connaissais pas du tout cette maladie, j'ai appris quelque chose de très intéressant, c'est fou de ne le savoir que maintenant , mais bon le tout est de savoir de s'organiser et lui apporter ce qu'il y a de mieux pour elle , elle est toute jolie sur la photo avec son vernis une coquette !!!
    fais lui de gros gros bisous et je t'embrasse très fort

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  17. On ne sait pas mesurer la chance d'avoir des enfants sans problème.... Je suis touchée par ton message et je salue ton courage et ta patience - en même temps, a t'on le choix dans ces cas là ?
    Plein de bonnes choses à Ellys !

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  18. Bravo pour tout ce courage.... À toi et à ta puce

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  19. Très heureuse pour vous de vos progrès :)))) je te (vous) fais de gros bisous !!!!

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  20. Avec cette découverte même tardive, tu peux enfin mettre un nom sur la maladie de ta nénette et l'aider à progresser. c'est merveilleux tout ce que tu fais, tu es une vraie maman !
    Bon courage à vous ♥
    Biz'

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  21. Comme chacun, je salue votre courage à tous, l'envie de comprendre pour essayer de trouver une solution qui apporte un peu de confort dans la vie d'Ellys et qui lui permettra de progresser. Merci aussi d'avoir partagé ce parcours et les progrès de ta puce.

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  22. Bon courage a toi et ta petitoune.
    Je n'ose pas imaginer les difficultés du quotidien mais je pense que donner un nom à cette maladie et avoir la possibilité d'apporter des solutions ça doit être un gros soulagement.
    Je ne connaissais pas cette maladie non plus.

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  23. Je me réjouis de voir les progrès d'Ellys. C'est formidable de voir une évolution si rapidement.
    Je vous embrasse bien fort tous les 3.

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  24. Hello there
    Je savais que ta puce avait des soucis de santé, je ne me doutais pas que c'était un syndrome de ce type. C'est déjà rassurant de connaître et d'avoir des pistes. En revanche, je connais depuis peu le régime cétogène car quelques diabétiques de type 1, comme moi, le pratiquent pour être mieux équilibrés et notamment des sportifs. Je ne savais pas qu'il y avait des programmes d'ETP à Trousseau pour les parents et les enfants. C'est génial ! Je souhaite de tout coeur que ça réussisse à ta fille. Grandis bien petite Ellys !

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  25. je ne connaissais pas du tout ce syndrome mais ce que tu décris me fait étrangement penser à la fille de quelqu'un que je connais et qui n'a toujours pas été diagnostiquée.
    Quel courage tu as et si ce régime permet une évolution, c'est vraiment merveilleux !
    Bises

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  26. Un syndrome inconnu pour moi. Tu as une belle énergie ! Ce régime qui réussit à Ellys, c'est du bonheur, pour vous, ses parents ! Je te fais de gros bisous.

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  27. Je ne connaissais pas ce syndrome (bien que soignante). Nous avons la chance de ne pas avoir de problème alimentaire dans la famille mais autour de nous ce n'est pas le cas. Comme toutes les personnes devant suivre un régime particulier, leur quotidien est un cauchemar, un parcours du combattant ne tolérant aucun écart. Je vous souhaite beaucoup de courage pour l'avenir. Cette photo d'Ellys est magnifique!

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  28. savoir enfin comme c'est important !!
    quelle belle énergie tu as .....

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  29. Savoir pour pouvoir agir c'est un grand pas de franchi. Bon courage pour continuer et encore beaucoup de progrès pour ta puce. Bises Claire

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  30. Ca ne doit pas être facile. Mais c'est sur que savoir permet de mieux soigner et de progresser!

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  31. Que c'est encourageant, et quelle leçon de vie,
    Enfin de réels progrès...............

    Je suis très touchée et très heureuse que la médecine ait trouvé un début de changement positif.

    Courage à toutes les 2.
    Bisous

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  32. Je découvre ce syndrome et ses terribles conséquences... C'est un grand espoir que la médecine ai trouvé un début de traitement et je te souhaite beaucoup de courage.. Mais son meilleur remède sera toujours l'amour de ses parents.. Je t'embrasse très fort.

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